CONSIDERACIONES
La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística determina que este padecimiento es una de las enfermedades genéticas más graves y frecuentes en niñas y niños, que afecta principalmente los pulmones, el sistema digestivo y las glándulas del sudor. Se trata de una enfermedad compleja e incurable hasta la fecha, inicia desde la concepción y los síntomas se presentan conforme aumenta la edad de quien la padece.
Se estima que una de cada 60 personas en México es portadora del gen que provoca la fibrosis quística, aunque esto no significa que la padezca, pero sí que puede transmitirlo a sus hijas e hijos; adicionalmente se calcula que en nuestro país alrededor de 400 niñas y niños nacen cada año con este padecimiento. La frecuencia de fibrosis quística en México es de 1 por cada 8,500 nacidos vivos, conforme con el reporte de la Organización Mundial de la SaludThe Molecular Genetic Epidemioogy of Cystic Fibrosis (2004).
En virtud de lo anterior, puede decirse que la fibrosis quística es un padecimiento recurrente entre la población mexicana, que implica grandes retos para el sistema de salud, y además que impacta directamente a uno de los grupos vulnerables de este país: nuestras niñas y niños; pues lamentablemente sólo el 15% de ellos son diagnosticados con vida, y el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad de acuerdo con información de la referida Asociación Mexicana.
Para que las personas que padecen fibrosis quística en México prolonguen su esperanza de vida y mejoren la calidad de la misma es indispensable fortalecer las acciones para que el diagnóstico sea oportuno; ampliar y garantizar el acceso de la población al tratamiento y los medicamentos adecuados, y emprender una campaña de información y capacitación del personal de la salud desde el primer nivel de atención, así como de la población en general, a fin de que conozcan los síntomas de la fibrosis quística y los exámenes médicosnecesarios para su diagnóstico.
Por tratarse de un padecimiento que no siempre presenta síntomas claros al nacimiento, el diagnóstico de la fibrosis quística suele ser tardío, en Méxicose hace alrededor de los 2.6 años de edad. Desafortunadamente para ese momento las niñas y niños ya presentan complicaciones como neumonías recurrentes, bronquiectasias, cirrosis hepática, pancreatitis, obstrucción intestinal, desnutrición, entre otras. Una opción para evitar que esto suceda y reducir los altos índices de diagnósticos tardíos es la realización del tamiz metabólico neonatal ampliado en todas las instituciones y centros de salud.
Actualmente, existe la Norma Oficial Mexicana 034-SSA2-2010 para la prevención y control de los defectos del nacimiento, esta norma es de aplicación obligatoria e incluye los principales defectos prevenibles y/o susceptibles de diagnóstico temprano, así como las medidas de prevención y control que puedan tener impacto epidemiológico en las tasas de morbilidad y mortalidad perinatal. Sin embargo, no comprende la determinación de la Tripsina Inmunorrectiva, como parte del tamiz metabólico neonatal, prueba que sí era exigida por su antecesora, la Norma Oficial Mexicana-034-SSA2-2002 y que permite detectar la presencia de la fibrosis quística.
De acuerdo con el Colegio Mexicano de Neumólogos Pediatras que atienden a pacientes con fibrosis quística, incorporar a la referida Norma Oficial Mexicanael tamiz neonatal ampliado ofrece la invaluable oportunidad de retardar y potencialmente prevenir muchas de estas complicaciones de la fibrosis quística, y otros padecimientos conocidos como enfermedades raras, mediante una intervención temprana.
El referido Colegio Mexicano de Neumólogos Pediatras destaca que los beneficios de aplicar el tamiz metabólico neonatal ampliado, significa para los niños y niñas con fibrosis quística: 1)mejorar su estado nutricional con un mejor pronóstico; 2) tener la oportunidad de iniciar tratamiento y detectar de manera temprana la enfermedad pulmonar relacionada; 3) otorgar a sus familias consejos genéticos y soporte emocional; 4) el potencial de evitar complicaciones graves relacionadas con un diagnostico tardío, incluyendo desnutrición proteico-calórica y deficiencias vitamínicas.
Por otro lado, un gran desafío que enfrentan los pacientes de fibrosis quística en nuestro país es la poca cobertura médica para atender esta enfermedad en las instituciones públicas de salud; especialmente en el Sistema Nacional de Protección Social en Salud; un factor determinante para que cobre cada vez más vidas de forma temprana, pues las familias terminan por abandonar el tratamiento en virtud de los altos costos que éste implica.Según información de la Asociación Regiomontana de Fibrosis Quística, el tratamiento por paciente implica costos alrededor de $567,605.00 al año.
Al respecto, cabe mencionar que la fibrosis quística se encuentra contemplada en el Catálogo de Intervenciones del Seguro Médico Siglo XXI (Anexo I), dentro de los padecimientos relacionados con enfermedades endócrinas, nutricionales y metabólicas, bajo la clave CIE–10 E84. Sin embargo, el referido Seguro Médico Siglo XXI financia una cobertura integral en servicios de salud en los mexicanos menores de cinco años de edad, dejando fuera a los pacientes que la superan.
Por lo anterior, se estima procedente incluirla dentro de los padecimientos cubiertos por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular pues independientemente de la edad del paciente al momento del diagnóstico, la fibrosis quística encuadra dentro de las enfermedades de alto costo que pueden poner en riesgo la vida y el patrimonio familiar de las mexicanas y mexicanos.
Adicionalmente es deseable que se amplíe el Cuadro Básico y Catálogo de Medicamentos, a fin de que en todas las instituciones de Salud del país puedan prescribirse medicamentos adecuados y en dosis suficientes para aliviar los síntomas de esta enfermedad, así como para mejorar y extender la calidad de vida de quienes la padecen.
Otra cuestión que debe considerarse para la detección y diagnóstico oportuno de la fibrosis quística es la poca difusión que existe sobre los síntomas y exámenes médicos adecuados para un diagnóstico certero. El personal de la salud desde el primer nivel de atención debe estar capacitado para identificar cualquier posible caso de fibrosis quística entre los pacientes; asimismo, las familias a lo largo y ancho del territorio nacional deben tener acceso a la información que les permitan detectar síntomas propios de esta enfermedad, a fin de que acudan oportunamente a solicitar orientación médica.
Finalmente, reconocemos el gran esfuerzo del Gobierno Federal para atender los principales padecimientos que aquejan a la población, y por impulsar la reducción de la gran brecha de desigualdad que ha prevalecido en materia de salud en México durante los últimos años. Sabemos que la demanda es mucha y los recursos escasos. Por ello, en este caso se exhorta además a la Colegisladora para que en el marco de la discusión y aprobación del Presupuesto de Egresos de la Federación para el 2015, se consideren los recursos necesarios para la implementación de las acciones y programas aquí planteados.
Por todo lo anteriormente expuesto, y con el firme propósito de que el derecho humano a la salud sea una realidad para todas y todos, sometemos a la consideración de esta H. Asamblea la siguiente proposición con punto de acuerdo:
PRIMERO.-El Senado de la República exhorta respetuosamente a la Secretaría de Salud del Gobierno Federal a realizar las acciones necesarias a fin de actualizar la Norma Oficial Mexicana 034-SSA2-2010 para la prevención y control de los defectos del nacimiento, con el objeto de que se incluya nuevamente la detección de fibrosis quística mediante la realización de un estudio denominadoTamiz Metabólico Neonatal Ampliado.
SEGUNDO. El Senado de la República exhorta respetuosamente a la Secretaría de Salud del Gobierno Federal, así como a sus homólogas en las entidades federativas a promover el establecimiento de centros de diagnóstico acreditados en hospitales pediátricos del sector salud.
TERCERO.- El Senado de la República, exhorta al respetuosamente a la Secretaría de Salud y a la Comisión Nacional de Protección en Salud se incorpore a la fibrosis quística dentro de los padecimientos cubiertos por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Sistema de Protección Social en Salud.
CUARTO. El Senado de la República, exhorta respetuosamente al Consejo de Salubridad General a incluir en el Cuadro Básico y Catálogo de Medicamentos a la Tobramicina preparada para inhalar o Tobramicina para nebulizar, Azitromicina, complementos vitamínico y Alfa Dornasa, a fin de que las instituciones públicas de salud en México, estén en posibilidad de otorgar un tratamiento integral a los pacientes con fibrosis quística.
QUINTO. El Senado de la República exhorta respetuosamente a la Secretaría de Salud Federal, así como a sus homólogas en las entidades federativas a promover campañas de difusión sobre los síntomas y el procedimiento para el diagnóstico de la fibrosis quística entre el personal de salud desde el primer nivel de atención y entre la población general, a fin de detectar oportunamente este padecimiento.
SEXTO.-El Senado de la República exhorta respetuosamente a la Comisión de Presupuesto y Cuenta Pública de la Cámara de Diputados, para que en el marco de la discusión y aprobación del Presupuesto de Egresos de la Federación para el 2015, se contemplen recursos suficientes para la implementación de las acciones y políticas referidas en los resolutivos anteriores.
Salón de Sesiones de la Comisión Permanente del Honorable Congreso de la Unión a ---de octubre de 2014.
