Boletín no. 223 Comunicación Social
Pachuca de Soto, Hgo., a 25 de Febrero de 2013
El 28 de febrero del 2008 se celebro por primera vez en Europa el día de las Enfermedades Raras, establecido por EURODIS (European Rare Disease Organization) con la finalidad de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, así como concientizar sobre la situación especial que viven los afectados. Se les denomina enfermedades raras a los padecimientos poco comunes, incluidos los de origen genético, los cuales pueden llegar a ser mortales o provocar diversos síntomas que afectan la vida del paciente.
En México existen alrededor de siete mil enfermedades poco frecuentes, el 8% de la población global esta afectada por alguna enfermedad rara, lo que se traduce en nuestro país entre seis millones de personas, la gran mayoría sin diagnostico, según datos de la OMER Organización Mexicana de Enfermedades Raras.
Jorge Malo Lugo Presidente del Partido Verde Ecologista de México en el Estado, comento que no se puede ser indiferente ante este sector de la sociedad y se debe exhortar al sector Salud con la finalidad de dar atención especializada con programas que atiendan esta clase de enfermedades de manera integral y gratuita, sobre todo se debe trabajar con un diagnostico oportuno.
Finalmente agrego que se debe invertir más en la investigación científica, que permita el conocimiento sobre las diversas enfermedades y evitar negligencias médicas, para así otorgar una mejor calidad de vida a las personas que se encuentren en esta situación.
